움직임이 멈추는 병, 루게릭병(ALS)이란?
살면서 한 번쯤 “루게릭병”이라는 말을 들어보셨을 거예요. 아마 미국 야구선수 루 게릭의 이름에서 따온 병이라는 사실도 알고 계실 수도 있고요.
하지만 이 병이 정확히 어떤 병인지, 어떤 증상이 있고 왜 생기는지는 잘 모르시는 분이 많습니다.
오늘은 생명을 위협하는 희귀질환 루게릭병(ALS)에 대해 함께 알아보겠습니다.
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루게릭병, 정확히 어떤 병인가요?
루게릭병의 정식 명칭은 근위축성 측삭경화증(ALS: Amyotrophic Lateral Sclerosis)입니다.
간단히 말하면, 뇌와 척수에 있는 운동신경 세포가 점차 죽어가는 병이에요.
운동신경이 망가지면, 뇌가 근육에게 “움직여!“라는 명령을 내려도 근육이 반응하지 못하게 됩니다. 그래서 팔, 다리, 입, 호흡 근육까지도 점점 움직일 수 없게 되죠.
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루게릭병, 세상에 알려준 사람 — 스티븐 호킹 박사
우주론과 블랙홀 이론으로 유명한 세계적인 물리학자 스티븐 호킹 역시 루게릭병 환자였습니다.
그는 21살에 ALS 진단을 받고 “2~3년밖에 살 수 없다”는 선고를 받았지만,
휠체어와 인공 음성 장치를 통해 수십 년간 학문 활동을 이어가며 살아 있는 전설로 남았죠.
그의 삶은 “몸은 멈춰도, 생각과 열정은 멈추지 않는다”는 강력한 메시지를 전해주며,
루게릭병에 대한 인식을 넓히는 데 큰 영향을 주었습니다.
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어떤 증상이 나타나나요?
루게릭병은 사람마다 시작 위치나 속도가 다르지만, 보통 이런 증상들이 서서히 나타납니다.
• 초기 증상
• 손에 힘이 빠지거나, 젓가락질이 서툴어짐
• 발이 자주 걸리거나, 계단 오르기 어려움
• 말이 어눌해지고, 삼키기 어려움
• 진행 중
• 근육이 점점 말라가며 움직이지 않음
• 말하기, 먹기, 걷기 모두 어려워짐
• 호흡근까지 약해지면 인공호흡기가 필요
하지만 감각(촉각, 통증 등)이나 지능, 의식은 끝까지 정상인 경우가 대부분이라, 점점 몸은 갇히는데 마음은 또렷한 상태로 살아가야 하는 안타까운 병입니다.
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원인은 무엇인가요?
정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았습니다.
다만 다음과 같은 원인이 관련 있을 것으로 추정됩니다:
• 유전자 돌연변이 (가족력 있는 경우 약 5~10%)
• 산화 스트레스
• 환경 독소
• 염증 및 면역 이상
하지만 대부분은 특별한 원인 없이 발병하는 산발성 ALS입니다.
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치료는 가능한가요?
현재 루게릭병은 완치할 수 있는 치료법은 없습니다.
하지만 증상을 늦추고 삶의 질을 향상시키기 위한 다양한 치료와 관리가 이루어지고 있어요.
• 약물 치료: 리루졸(Riluzole), 에다라본(Edaravone) 등 진행 속도를 늦추는 약
• 재활 치료: 물리치료, 작업치료 등
• 호흡 관리: 비침습적 인공호흡기, 기관절개술
• 영양 관리: 삼킴 어려움 시 위루관 삽입
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루게릭병 환자들을 위해 우리가 할 수 있는 일은?
루게릭병은 여전히 많은 연구가 필요한 미지의 영역이에요.
그러기에 사랑과 관심, 응원, 그리고 기부나 인식 캠페인 참여가 큰 힘이 됩니다.
‘아이스버킷 챌린지’ 기억하시나요?
이 캠페인을 통해 많은 사람들이 루게릭병에 대해 알게 되었고, 실제로 연구 지원금도 늘어나 치료제 개발에도 도움이 되었다고 해요.
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루게릭병은 누구에게나 찾아올 수 있는 병이지만, 그 무게는 상상 이상입니다.
병에 걸린 사람뿐 아니라 가족들까지도 지치지 않도록 함께 알아주고, 관심 가져주는 것이 중요합니다.
오늘도 루게릭병과 싸우고 있는 모든 이들에게 따뜻한 응원의 말을 전합니다.